대런은 치명적인 질병에 걸린 어린 아들을 위해 책을 내기로 결심했다.
자기보다 먼저 아들을 떠나보내야 하는 부모의 마음을 말로 다 표현할 수 없지만 그래도 희망을 놓고 싶지 않아서였다.
잭슨은 생후 9개월에 ‘크라베’라는 희귀병을 진단받았다. 대런 부부는 아들이 죽을 지 모른다는 극도의 슬픔을 딛고 <잭슨 슈퍼히어로>라는 책을 쓰기 시작했다.
그렇게 책을 쓰기 시작해 현재 총 10권을 출판한 상태다.
“우리의 삶은 무너졌다. 아들이 두 살까지 밖에 살지 못할 거라는생각에 모든 것을 없었던 일로 하고 싶었다. 어떤 생각도 하고 싶지 않았고 잠에서 깨어나지 않길 바랐다. 하지만 아내 레베카가 ‘잭슨에게는 우리가 전부이고, 아빠가 곁에 있어야 한다는 사실’을 일깨워 주었다.
크라베는 신경계가 퇴화하는 질병으로 질식, 발작, 발육부진, 운동능력 퇴행 등 증상을 보인다. 부작용으로 실명, 마비, 체중 감량, 원인을 알 수 없는 열이 있을 수 있다.
잭슨은 2014년에 태어나 9개월까지 정상적으로 자랐다. 그러나 9개월부터 발육이 멈췄고 스스로 먹기, 물건 집어 올리기 등 이전에 익혔던 능력을 잃었다.
뇌를 포함해 전신에 영향을 미치는 크라베에 대해 대런은 “아이는 이제 많은 것을 할 수 없게 될 것이다. 그 병은 뇌를 포함해 모든 것에 영향을 준다”며 “하지만 나는 아들에게 책을 읽어주며 꿈을 심어주리라 다짐했다”
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“책을 쓰는 데 오래 걸리지는 않는다. 며칠이면 된다. 난 언제나 잭슨에게 친숙한 단어를 사용하고 싶었다. 나는 원고를 작년 2월 출판사에 보냈고 2018년 10월 출판되었다. 크리스마스 무렵 4천 부가 팔려 무척 기뻤다.”
그레이트 오먼드 스트리트 병원으로 옮기고 나서, 대런 부부는 아들 잭슨이 그 병원에서 25년 만에 본 3번째 사례라는 것을 알았다.
다행히 의사들의 예상은 빗나가 잭슨은 곧 다섯 번째 생일을 맞이한다.
잭슨이 발병한 이후부터 엄마 레베카는 일주일에 하루만 일했다. 그리고 두 번째 아이 세렌(2)도 낳았다. 가족은 하루하루를 힘겹게 살았지만, 희망을 잃지 않았다.
아빠 대런이 덧붙였다.
“8년간 살았던 아이는 있어도 (크레베 발병 이후) 이렇게 오래 생존한 아이는 없었다.
비록 미소는 잃었어도 아이에게 책을 읽어 주면 행복한 미소를 지을 수 있는 책이라는 데 의미가 있다.
잭슨은 몸을 움직이지 못하고 걷지도 못하지만, 책 속에서만큼은 전 세계를 누빌 수 있다.
잭슨이 떠나도 모두가 그를 기억했으면 좋겠다. 또 딸 세렌도 오빠 잭슨이 누구인지, 어떤 존재였는지 알았으면 좋겠다.
나는 환경오염 등 슈퍼히어로 잭슨이 해결할 일에 관해 계획이 많다.”
<잭슨 슈퍼히어로><잭슨, 올빼미를 구하다> 책은 아마존에서 살 수 있다.