희귀병을 앓는 아들을 치료할 치료약을 구할 수 없자 혼자 공부해 약을 만들어낸 아버지가 있다.
28일 ‘France24’ 등 외신들은 중국 윈난성 쿤밍시에 사는 쉬 웨이(30) 씨의 사연을 전했다.
그의 집에는 평범한 집에서는 보기 어려운 수상한 실험실이 있다. 이름 모를 약품과 기구들이 가득한 이 실험실에서 그는 2살 아들 하오양의 치료약을 만들었다.
아들은 ‘멘케스 증후군'(Menkes syndrome)이라는 희귀 유전질환을 앓고 있다. 남성에게만 나타나는 이 병은 구리를 흡수하지 못해 나타나며, 발육 지연 및 퇴행성 신경장애가 주된 증상이다.
생후 2~3개월 사이에 발병하는데, 병에 걸리면 대게 3세 이전에 사망한다. 약물로 신경학적 증상은 막을 수 있지만, 확실한 치료제는 아직 없다.
생명을 연장하기 위해서는 ‘구리-히스티딘’ 성분을 투약해야 한다. 하지만 약을 구하기 쉽지 않았다. 쉬 웨이 씨는 해외에서 구해보려 시도했으나 코로나19 확산으로 국경이 봉쇄되고 말았다.
주어진 시간이 없는 아들의 상태는 갈수록 나빠졌고, 아들을 구할 방법이 달리 없자 쉬 웨이 씨는 직접 약물을 제조하기로 결심했다.
그는 지난해 다용도실을 개조해 만든 실험실에 틀어박혀 연구에 돌입했다. 인터넷에서 600여 편에 달하는 관련 논문을 찾아 번역기를 써가며 더듬더듬 읽었다.
모두가 불가능한 일이라고 했다. 하지만 아들이 아파하는 모습을 가만히 지켜볼 수만은 없었다. 그렇게 6주가 지난 뒤, 마침내 아들을 살릴 약을 완성해냈다.
토끼에게 먼저 약을 먹여 안전성을 실험한 뒤, 복용량을 점차 늘리는 방식으로 아들에게 약물을 투여했다.
결과는 성공적이었다. 치료 시작 2주 만에 혈청의 구리 농도가 정상으로 회복되는 등 아들의 병세가 호전됐다.
쉬 웨이 씨는 “아들을 살릴 수만 있다면 뭐든 해야 했다. 내겐 선택지가 없었다. 위험을 감수하고 약을 먹이든, 이대로 아들이 죽는 걸 지켜보든 둘 중 하나였다”고 당시의 절박한 상황을 털어놨다.
해당 사연이 전해지자 같은 처지에 놓인 부모들이 약을 구하고 싶다고 연락해왔다. 하지만 쉬 웨이 씨는 이를 모두 거절했다. 법적인 문제로 처벌받을 수 있기 때문이었다.
실제로 중국에서는 어떤 약물이든 관계 당국 심사를 거쳐야 하는데, 이 때문에 그의 행동이 현지에서 논란이 됐다.
다행히 ‘약물’이 아닌 ‘화합물’을 제조한 것이라는 쉬 웨이 씨의 주장이 인정돼 처벌은 면했다고 현지 언론은 전했다.
