“돈이 없어 치료를 못 받고, 건강진단을 안 하니 암을 조기 발견하지 못하는 경우도 허다할 것이다. 우리가 매년 조금만 내도 많은 사람을 구할 수 있지 않겠는가.”(2003년 이건희 삼성그룹 회장)
고(故) 이건희 삼성 회장이 뿌린 ‘희망의 씨앗’이 기부 3년 차를 맞아 속속 열매를 맺고 있다.
8일 서울대병원에 따르면 기부금 3000억원을 종잣돈 삼아 2021년 5월 꾸려진 ‘소아암·희귀질환사업단’이 성과를 내고 있다. 2030년까지 국내 소아암과 희귀질환으로 고통받는 전국 어린이들에게 실질적인 혜택을 제공하고 표준 치료 플랫폼을 만드는 게 목표다.
지금까지 소아암·희귀질환 진단 및 연구 3984건, 치료·연구 2336건이 이뤄졌다. 공동DB 기반 치료 플랫폼을 통해 6193건의 희귀질환 코호트(동일 집단)가 등록됐다.
4년 전 혈액암인 급성림프구성백혈병을 진단받은 유리(가명·17)는 고된 항암 치료와 2년 만의 재발, 조혈모세포 이식을 잘 견뎌냈다. 특히 재발 예측을 위해 미세 잔존암 골수 검사를 주기적으로 받아야 하는데, 회당 100만원에 달하는 비용이 버거웠다. 사업단은 7회 검사비를 무상 지원했다. 간호사가 꿈인 유리는 “다른 친구들도 과거의 나처럼 많은 지원을 받아 긍정적인 마음으로 건강을 되찾을 수 있으면 좋겠다”라고 말했다.
10만명 당 1명꼴로 발생하는 유전질환인 ‘당원병’을 앓는 정우(가명·5)는 적정 혈당 유지를 위해 좋아하는 과자나 아이스크림을 맘대로 먹을 수 없다. 저혈당 쇼크 위험 때문에 하루에도 수십 번 채혈해 혈당을 재야 하는 고통이 컸다. 그러던 중 사업단에서 채혈 없이 손쉽게 혈당과 생활 리듬 확인이 가능한 연속혈당측정기를 지원받았다.
한편 삼성 총수 일가는 2020년 10월 25일 이 선대회장이 별세하자 이듬해 그의 유산 중 7000억원을 감염병 극복 분야에, 3000억원을 소아암·희귀질환 지원에 기부했다.
감염병 극복을 위해 기부한 7000억원 중 5000억원은 한국 최초의 감염병 전문병원인 ‘중앙감염병전문병원’ 건립에 사용된다. 첨단 설비를 갖춘 세계적 수준의 중앙감염병전문병원은 서울 중구 방산동 일대 약 4만 2000㎡(약 1만 3000평) 부지에 지어지며 2028년 완공될 예정이다.
2000억원은 질병관리청 산하 국립감염병연구소의 최첨단 연구소 건축과 필요 설비 구축, 감염병 백신·치료제 개발을 위한 제반 연구 지원 등 인프라 확충에 사용된다.