1회 주사에 25억원에 달하는 초고가 유전자 치료제에 건강보험이 적용될 전망이다.
이는 한국 의료보장 역사상 가장 비싼 약품이다.
건강보험심사평가원(심평원)은 지난 12일 약제평가위원회를 열어 한국노바티스가 신청한 졸겐스마 주사제에 건보를 적용하는 게 타당한지를 심사해 “급여 적정성이 있다”고 평가했다.
이 약제는 앞으로 국민건강보험공단과 제약사 간 약가 협상 등을 거친 후 건강보험 적용을 받게 된다.
이르면 7~8월 의료 현장에서 사용할 수 있을 것으로 보인다.
졸겐스마는 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA)을 치료할 수 있는 약물이다.
1회 투약 비용이 25억원에 달하지만, 완치가 가능하기 때문에 이번에 급여 적정성을 인정받을 수 있었다.
신생아 1만명 당 1명꼴로 발생하는 SMA는 병이 진행할수록 모든 근육이 약해져 자가 호흡이 어려워지며, 다수가 2세 이전에 사망한다.
환아와 보호자들은 생후 24개월 이전 졸겐스마를 투약하면 생존 가능성을 높일 수 있는 만큼 건강보험 급여가 꼭 필요한 입장이다.
국내 SMA 환자는 150~200명으로 추정되는데 졸겐스마 보험 대상은 생후 24개월 미만으로 제한된다.
희귀질환 진료비나 약은 환자가 건보 가격의 10%만 부담하는데, 졸겐스마 환자 부담은 건보를 적용해도 2억원에 가깝다.
다행히 환자 본인부담금 상한제가 적용돼 한해 최저 83만원, 최고 598만원만 내고 나머지는 건보에서 부담한다.
비싼 약값으로 인해 섣불리 사용할 수 없지만, 건강보험 적용 시 부담을 최대한 줄일 수 있다.
가수 백지영은 2월 초 SMA 환우들을 돕기 위해 2분 27초짜리 ‘희망의 빛’ 뮤직비디오를 만들기도 했다.
그는 SMA를 알리기 위해 ‘#같이숨쉬자’ 소셜미디어 캠페인도 진행하고 있다.